Você já ouviu falar da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)?
Dentre as doenças ultra raras, a HPN é uma condição que, por uma mutação genética adquirida, modifica as células-tronco que dão origem às células do sangue.1-5 Essa alteração faz com que os glóbulos vermelhos do sangue sejam destruídos com mais facilidade, causando trombose, anemia, danos a órgãos-alvo e deterioração da qualidade de vida.6-9
A jornada de quem convive com a HPN
Os sinais e sintomas podem ser confundidos com o de outras doenças, tornando o diagnóstico desafiador..4,6,7 Confira os mais comuns:
O rápido reconhecimento dos sinais da HPN e o diagnóstico precoce são essenciais para o manejo da doença.2,10
A HPN é uma condição desafiadora, mas dar visibilidade a ela ajuda a conhecer os avanços recentes que estão abrindo caminhos para um tratamento mais acessível.11 Esses progressos não apenas transformam a maneira como os pacientes enfrentam a HPN, mas também proporciona aos pacientes uma maior qualidade de vida, reduzindo os sintomas e complicações da doença.12
Com o aumento da compreensão da doença, o cenário mudou para o paciente de HPN. Exames, como citometria de fluxo, proporcionam um diagnóstico preciso da HPN.5,13,14
HPN, eu existo!
Em 26 de fevereiro, celebramos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna no Brasil, uma iniciativa para aumentar a visibilidade dessa doença ultrarrara. A data nasceu como homenagem à Margareth Maria Araújo Mendes, diagnosticada com HPN em 2012.
Margareth foi uma notável ativista que lutou pela causa da HPN e que faleceu em 26 de fevereiro de 2018, deixando um grande legado.
A vida de Margareth inspira a campanha “HPN, eu existo”. Sua jornada pessoal foi marcada por contribuições significativas para o desenvolvimento e educação, refletindo seu compromisso com a sociedade.
Nessa data tão importante, a campanha amplifica a voz de muitos outros pacientes e traz visibilidade à importância do diagnóstico urgente, pois a AstraZeneca se compromete a ampliar a conscientização sobre essa condição rara.
Assista ao vídeo da campanha “HPN, eu existo” para sentir como essa condição impacta vidas.