Conheça a SHUa, uma doença rara assim como você, assim como a vida.
Descobrir uma doença rara pode nos tirar o chão por ser um tema tão complexo. Mas com apoio, conhecimento e cuidado, avançamos juntos.
Neste espaço, você encontrará conteúdos para entender melhor sobre a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), causas, diagnóstico, tratamento e mais. #SHUaDiagnosticouSalvou
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sintomas:
A Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) é uma das variantes das microangiopatias trombóticas (MATs), um grupo de distúrbios raros que formam coágulos no sangue, danificando as paredes de vasos sanguíneos, que por sua vez causam danos em outros órgãos, principalmente nos rins.1
SHUa: Fatores de Risco
Ultrarrara, a SHUa está frequentemente associada a fatores genéticos e pode ser desencadeada por alguns "gatilhos" como gravidez, infecções do trato respiratório, febre e uso de certas medicações.1
SHUa: Sintomas e Diagnósticos
As manifestações da SHUa podem variar muito, e o rápido reconhecimento dos sinais e sintomas é crítico para o diagnóstico precoce e o manejo adequado. 1
diagnóstico
O diagnóstico precoce é fundamental para que as funções do organismo possam ser preservadas.1
Diagnóstico de SHUa
Muitas vezes, as manifestações da SHUa resultam em internação hospitalar.¹ Não há um exame específico, o diagnóstico é pela observação clínica e investigação laboratorial.¹
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SHUa, e agora?
O diagnóstico de uma doença rara nunca chega sozinho na vida de alguém. Surgem dúvidas e novos desafios, mas com informação e cuidado é possível deixar essa jornada mais leve.
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tratamento
Após o diagnóstico, uma nova rotina de cuidados já começa a existir. A SHUa pode ter suas manifestações controladas de maneira segura.1
SHUa, TEM COMO TRATAR!
O tratamento da SHUa é bastante individualizado e busca estabilizar os sintomas, prevenir que a doença reincida no longo prazo e manter a qualidade de vida.1
Dessa forma, para promover o bem-estar do paciente, além do acompanhamento com nefrologistas e hematologistas, deve-se considerar outras especialidades para contemplar a saúde mental e hábitos de alimentação e prática de atividade física.
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A VIDA DEPOIS DE SHUa
Para melhor manejar uma condição crônica, como a SHUa, é preciso informação e alguns cuidados.1
recursos e suporte
O diagnóstico de uma doença rara é desafiador, e a rede de apoio tem papel fundamental para a jornada de cada paciente.
SHUa: rede de apoio
Gerenciar a condição é um processo para toda a vida, e o suporte emocional de uma rede de apoio é indispensável. Considere também grupos de apoio, em que pessoas com desafios parecidos trocam experiências valiosas.
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VIDEOCAST: SHUa VIDA É RARA
Conheça a jornada do Leo, paciente com SHUa, que teve o diagnóstico em 2023, com apenas 2 anos.
A Importância das associações de pacientes para os pacientes raros
Você sabia que mais de 13 milhões de brasileiros convivem com uma doença rara? Essas pessoas enfrentam desafios únicos, e é aí que as associações de pacientes como @AFAG e @casahunter fazem toda a diferença!
Compostas por médicos, pacientes, cuidadores e outros profissionais de saúde e de outras áreas, elas são verdadeiras redes de apoio. Juntos, elas oferecem suporte, promovem conscientização e lutam pelos direitos dos raros.
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Abreviações: MAT: microangiopatia trombótica; SHUa: síndrome hemolítica urêmica
atípica.
Referências:
1. Raina R, Krishnappa V, Blaha T, et al. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: An Update on
Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment. Ther Apher Dial. 2019;23:4-21.
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