SHUa: saiba o significado dessa sigla ainda pouco conhecida
SHUa Vida é Rara — mulher sobre um tsuru de origami sobrevoando montanhas

Conheça a SHUa: entendê-la é o primeiro passo para o cuidado.

Descobrir uma doença rara pode nos tirar o chão por ser um tema tão complexo. Mas com apoio, conhecimento e cuidado, avançamos juntos.

Neste espaço, você encontrará conteúdos para entender melhor sobre a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa), causas, diagnóstico, tratamento e mais.
#SHUaDiagnosticouSalvou

Tsuru de origami azul decorativo
Estrela decorativa dourada Estrela decorativa dourada Estrela decorativa dourada

Sintomas:

A Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa) é uma das variantes das microangiopatias trombóticas (MATs), um grupo de distúrbios raros que formam coágulos no sangue, danificando as paredes de vasos sanguíneos, que por sua vez causam danos em outros órgãos, principalmente nos rins.1

Casal abraçado, ilustração

SHUa: Fatores de Risco

Ultrarrara, a SHUa está frequentemente associada a fatores genéticos e pode ser desencadeada por alguns “gatilhos” como gravidez, infecções do trato respiratório, febre e uso de certas medicações.1

LEIA MAIS
Paciente hospitalizada em conversa com profissional de saúde, ilustração

SHUa: Sintomas e Diagnósticos

As manifestações da SHUa podem variar muito, e o rápido reconhecimento dos sinais e sintomas é crítico para o diagnóstico precoce e o manejo adequado.1

LEIA MAIS
Estrela decorativa dourada

Sintomas:

O diagnóstico precoce é fundamental para que as funções do organismo possam ser preservadas.1

Exame de eletrocardiograma, ilustração

Diagnóstico de SHUa

Muitas vezes, as manifestações da SHUa resultam em internação hospitalar.1 Não há um exame específico, o diagnóstico é pela observação clínica e investigação laboratorial.1

Homem cercado de pontos de interrogação, ilustração

SHUa, e agora?

O diagnóstico de uma doença rara nunca chega sozinho na vida de alguém. Surgem dúvidas e novos desafios, mas com informação e cuidado é possível deixar essa jornada mais leve.

LEIA MAIS

TRATAMENTO

Após o diagnóstico, uma nova rotina de cuidados já começa a existir. A SHUa pode ter suas manifestações controladas de maneira segura.1

Consulta entre profissional de saúde e paciente, ilustração

Existe tratamento para a SHUa?

O tratamento da SHUa é bastante individualizado e busca estabilizar os sintomas, prevenir que a doença reincida no longo prazo e manter a qualidade de vida.1

Dessa forma, para promover o bem-estar do paciente, além do acompanhamento com nefrologistas e hematologistas, deve-se considerar outras especialidades para contemplar a saúde mental e hábitos de alimentação e prática de atividade física.

LEIA MAIS

A vida depois de SHUa

Para melhor manejar uma condição crônica como a SHUa, é preciso informação e alguns cuidados

Profissional de saúde acompanhando paciente, ilustração
Fundo orgânico abstrato dourado e azul
Estrela decorativa dourada Estrela decorativa dourada

Recursos e Suporte

O diagnóstico de uma doença rara é desafiador, e a rede de apoio tem papel fundamental para a jornada de cada paciente.

Duas pessoas se cumprimentando, ilustração

SHUa: rede de apoio

Gerenciar a condição é um processo para toda a vida, e o suporte emocional de uma rede de apoio é indispensável. Considere também grupos de apoio, em que pessoas com desafios parecidos trocam experiências valiosas.

Entrevista sobre a jornada de Leo com SHUa Carregando vídeo…

VIDEOCAST: SHUa VIDA É RARA

Conheça a jornada do Leo, paciente com SHUa, que teve o diagnóstico em 2023, com apenas 2 anos.

Para chegar no diagnóstico dessa doença ultrarrara, a SHUa, cada paciente passa por uma jornada única e desafiadora, já que os fatores e gatilhos de desencadeamento da doença podem ser diferentes para cada um. No Videocast: SHUa Vida é Rara, você vai conhecer a história do Leo, filho de Natália Granero.

Ilustração de profissionais e pacientes formando uma rede de apoio Carregando vídeo…

A Importância das associações de pacientes para os pacientes raros

Você sabia que mais de 13 milhões de brasileiros convivem com uma doença rara? Essas pessoas enfrentam desafios únicos, e é aí que as associações de pacientes como @AFAG e @casahunter fazem toda a diferença!

Compostas por médicos, pacientes, cuidadores e outros profissionais de saúde e de outras áreas, elas são verdadeiras redes de apoio. Juntos, elas oferecem suporte, promovem conscientização e lutam pelos direitos dos raros.

Siga nossas redes

Abreviações: MAT: microangiopatia trombótica;
SHUa: síndrome hemolítica urêmica atípica.

Referências: 1. Raina R, Krishnappa V, Blaha T, et al. Atypical Hemolytic-Uremic Syndrome: An Update on Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment. Ther Apher Dial. 2019;23:4-21.