A tempestade vai e a vida volta
A Miastenia Gravis generalizada é uma doença rara, que pode causar fraqueza e fadiga extrema, entre outros sintomas.1,2 Miastenia Gravis: com diagnóstico e manejo adequados, suas atividades do dia a dia têm menos impacto.
Saiba mais
Miastenia Gravis
Olá! Se você chegou até aqui, talvez esteja em busca de respostas sobre a Miastenia Gravis, ou tentando encontrar um ponto de apoio. Por isso, este conteúdo foi formulado com informação de qualidade e, o mais importante: com cuidado, pensando em quem vive essa jornada e merece acolhimento a cada passo. Então, vamos lá.
Quando a Miastenia Gravis se manifesta, é como enfrentar uma tempestade repentina. Os sintomas vêm e vão como rajadas de vento imprevisíveis. Você tenta seguir em frente, mas até descobrir o que está acontecendo, tudo parece estar à deriva.
Quando o diagnóstico chega, pode assustar, mas também trazer alívio.
Como um raio de luz que atravessa as nuvens, ele ajuda a enxergar o caminho pela frente. E aí, com o tratamento adequado, a tempestade vai perdendo a força e a vida começa a clarear. Aos poucos, o leme volta para as suas mãos. Dá para avistar novos horizontes, reencontrar rotas, retomar planos, e voltar a viver com autonomia. A tempestade vai e a vida volta.
Entenda a Miastenia Gravis
A palavra miastenia vem do grego. "Mys" significa músculo e "astenia" quer dizer fraqueza. Já "gravis" indica algo severo. Ou seja, Miastenia Gravis é uma condição que provoca fraqueza muscular importante.1 Existem registros da doença desde o século 17 e, desde então, muita coisa evoluiu em termos de pesquisa, diagnóstico e tratamento.1
A Miastenia Gravis (MG) é uma doença que interfere na comunicação entre os nervos e os músculos, provocando sintomas como fraqueza muscular intensa e cansaço (fadiga).2 Ela pode ter duas origens: congênita, ligada a mudanças genéticas que geralmente aparecem logo na infância; ou autoimune, quando o corpo produz anticorpos que interferem na conexão entre nervos e músculos.2–4
Por causa da fraqueza muscular e da fadiga, até tarefas simples do dia a dia podem se tornar difíceis2 — como escovar os dentes, pentear o cabelo, subir escadas, falar, engolir e até abrir os olhos.1-3
2 de junho é reconhecido como Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, uma data para lembrar sobre a condição e auxiliar a jornada dos pacientes.
A Miastenia em números
12,4
casos
a cada
100 mil pessoas5
A Miastenia Gravis é uma doença rara com apenas 12,4 casos a cada 100 mil pessoas, de acordo com estimativas globais.5
Acomete principalmente adultos5
Geralmente, a doença se manifesta na fase adulta em dois picos:
- Início dos sintomas na faixa dos 30/40 anos, com discreto predomínio em mulheres;
- E na faixa dos 50/60 anos para ambos os sexos.5
Como a Miastenia Gravis age?
Nosso corpo precisa de uma boa comunicação entre os nervos e os músculos para funcionar direitinho e quem faz esse papel de mensageiro é a acetilcolina, um neurotransmissor essencial nessa conversa.6
Na Miastenia Gravis, o organismo acaba produzindo anticorpos que atacam justamente os receptores de acetilcolina, dificultando essa comunicação. Isso atrapalha a contração dos músculos e causa os principais sintomas da doença: fraqueza e cansaço.6
Anticorpos são moléculas que o corpo fabrica para se defender de vírus e bactérias. Mas em doenças autoimunes, como a Miastenia Gravis, o sistema de defesa se confunde e passa a atacar partes saudáveis do próprio corpo — esses são os chamados autoanticorpos.3,6
Junção neuromuscular normal
- Célula nervosa
- Acetilcolina
- Receptores de acetilcolina
- Sinal
- Músculo
Junção neuromuscular na Miastenia Gravis
- Célula nervosa
- Acetilcolina
- Anticorpos prejudicando a ligação
- Receptores de acetilcolina e Contração muscular reduzida
- Músculo
Adaptado de: International Centre of Thoracic Surgery.7
Tipos de Miastenia
Miastenia Gravis ocular3
Nesse caso, só os músculos dos olhos são comprometidos, o que pode causar pálpebras caídas (de um ou dos dois lados), visão dupla ou embaçada.3 Mesmo afetando apenas a região ocular, cerca de 50% dos casos apresentam autoanticorpos.3
Miastenia Gravis generalizada3
Nesse tipo de Miastenia, além dos músculos dos olhos (que podem causar pálpebras caídas e visão dupla), outros grupos musculares são afetados, como os que ajudam na fala, na deglutição, no movimento do pescoço e dos braços e pernas.3 Na maioria dos casos, o corpo produz autoanticorpos, sendo o mais comum o anti-AChR, presente em cerca de 85% dos pacientes.3,5,6
Sintomas da Miastenia Gravis1-6
Não é preguiça. Não é falta de esforço. E não é só cansaço.
Miastenia Gravis pode ser difícil de perceber. Por isso, muitas vezes, colegas de trabalho, amigos e até familiares não compreendem. Em meio a dias difíceis, pode surgir a sensação de estar só nesse barco.
O que as pessoas veem
O que os pacientes sentem
Quase
90%
dos pacientes
de Miastenia Gravis apresentam alguma comorbidade9
Há um risco aumentado de outras condições autoimunes como:
-
Doenças da tireoide
-
Lúpus eritematoso sistêmico
-
Artrite reumatoide9
Aumenta também a propensão a doenças como as cardiovasculares, hipertensão, diabetes, anemia, entre outras.9
Atenção para os sintomas de Miastenia Gravis
Pálpebras caídas, visão dupla e fraqueza podem ser alguns dos sintomas iniciais de Miastenia Gravis.3
Se perceber um ou mais deles, procure um neurologista — se possível, um neuromuscular. Ele poderá investigar, solicitar o exame de sangue para a dosagem de anticorpo anti-receptor de acetilcolina (anti-AChR) e indicar o melhor caminho para o tratamento.
Diagnóstico de Miastenia Gravis
Chegar ao diagnóstico da doença pode ser uma longa jornada de consultas a vários especialistas. A especialidade médica mais indicada para diagnosticar a Miastenia Gravis é o neurologista com experiência em doenças neuromusculares, que costuma solicitar exames como a dosagem de anticorpos anti-AChR (por exame de sangue) e a eletroneuromiografia.2,3
Diferentes anticorpos podem estar envolvidos na Miastenia Gravis generalizada, como anti-LPR4*, anti-MuSK** e anti-AChR***.3
O mais frequentemente encontrado é o anti-AChR, presente em cerca de 80% dos casos.6
Os exames de anticorpos são muito importantes para definir o melhor caminho para o tratamento, mas vale lembrar: mesmo sem a presença desses anticorpos, o diagnóstico de Miastenia Gravis ainda pode ser considerado.2,3
Quando o resultado não é conclusivo, o passo seguinte costuma ser a eletroneuromiografia ou a eletromiografia de fibra única. Também pode ser solicitado o exame de outros anticorpos menos comuns, como o anti-MuSK e o anti-LRP4, quando disponíveis.2,3
Tratamento para a Miastenia Gravis
O tratamento adequado permite ao paciente avistar novos horizontes e retomar rotas e planos. Ou seja:
Devolve a autonomia e qualidade de vida, com sintomas mínimos.2,3,6,12
Aquilo que parecia quase impossível — escovar os dentes, pentear o cabelo, subir escadas, falar, engolir ou até abrir os olhos — pode deixar de ser tão desafiador assim.
Registrar os sintomas no dia a dia e fazer o acompanhamento com um neurologista são passos importantes para manter o tratamento alinhado com as necessidades de cada fase.
Até
20%
dos pacientes
não respondem bem ao tratamento inicial ou não são compatíveis.2,3,6
Abordagem
A abordagem pode variar de acordo com os sintomas apresentados, a gravidade do quadro e o tipo de anticorpo envolvido.2,3,6,10 O acompanhamento ao longo do tempo costuma ser feito por um neurologista ou, preferencialmente, por um neurologista especializado em doenças neuromusculares.2,3,6
O tratamento também muda conforme a fase da doença. Pode ser diferente em momentos de crise miastênica – quando há dificuldade de respirar, o que configura uma emergência médica – e na fase de manutenção, quando o foco é manter a estabilidade.2,3,6
Se, mesmo com tratamento, ainda há dificuldade para engolir e falar, além da perda de autonomia para dirigir, trabalhar ou realizar atividades básicas, é sinal de que a Miastenia Gravis pode não estar bem controlada.11 Nesses casos, é fundamental entrar em contato com o neurologista.
Como é a vida com Miastenia?
Conheça a história da Rita, personagem desta animação leve e didática.
Quer saber mais sobre a vida da Rita? Veja a história em quadrinhos:
Leia agora
Viver é Raro, uma série da GloboPlay
A série Viver é Raro apresenta Déa Desiré, uma psicóloga diagnosticada com Miastenia Gravis generalizada aos 45 anos. Sua trajetória mostra os desafios enfrentados e suas novas perspectivas de vida.
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Quando estamos juntos a tempestade passa mais rápido – e a vida volta.
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