NMOSD - Doença do Espectro da Neuromielite Óptica
A NMOSD (Doença do Espectro da Neuromielite Óptica) é uma condição rara1. Entender é essencial tanto para quem está passando por ela quanto para quem tem uma pessoa querida com esse diagnóstico.
O que é a NMOSD
NMOSD, ou doença do espectro da neuromielite óptica, é mais do que um nome complicado. É uma doença rara e autoimune1 que pode levar à perda da visão, dos movimentos ou até mesmo ser fatal quando não tratada.1,2
Dito assim, parece assustador. Mas lembre-se: cinco letras não definem uma história. Com o diagnóstico precoce, tratamento contínuo e acompanhamento médico, é possível virar a página e criar novos e lindos capítulos.
Se você chegou até aqui, talvez a doença já faça parte da sua vida, talvez você esteja em busca de um diagnóstico, ou, ainda, talvez queira dar apoio para uma pessoa nesta situação.
Não importa o ponto da jornada em que você se encontra, este espaço foi criado para oferecer informações claras e o apoio necessário para seguir sua história com mais segurança.
Sobre a NMOSD
A NMOSD foi descrita pela primeira vez em 1894, mas durante muito tempo foi considerada apenas um tipo de esclerose múltipla. Apenas em 2004, com os avanços da medicina, é que se descobriu que ela tem características próprias, como autoanticorpos específicos.2
A NMOSD afeta mais frequentemente mulheres entre 30 e 40 anos, embora possa surgir em qualquer idade – e também, com menor frequência, em homens. É mais comum em pessoas afrodescendentes e asiáticas.3,4,5
As manifestações ocorrem em surtos recorrentes e muitas vezes debilitantes6. A cada surto, pode haver danos neurológicos irreversíveis, e as chances de deficiência ou morte infelizmente aumentam. Por isso, a principal meta do tratamento é evitar novos surtos futuros.6,7
Como age a NMOSD
Na NMOSD, o sistema imunológico, que deveria proteger o corpo, acaba atacando células e tecidos saudáveis do sistema nervoso central (SNC).1
Esse ataque costuma provocar a inflamação do nervo óptico e da medula espinhal. Isso acontece por causa da morte de células chamadas astrócitos, fundamentais para o bom funcionamento do SNC.2
Com isso, os neurônios acabam perdendo sua camada protetora — a bainha de
mielina —, num processo conhecido como
A NMOSD em números
No mundo
A prevalência da NMOSD é estimada entre 0,5 e 10 casos a cada 100 mil habitantes e varia de acordo com as características genéticas de cada população.8
No mundo
A prevalência da NMOSD é estimada entre 0,5 e 10 casos a cada 100 mil habitantes e varia de acordo com as características genéticas de cada população.8
Sintomas da NMOSD
Caso ocorra a inflamação do nervo óptico (neurite), pode haver cegueira parcial ou completa.
Já no caso de inflamação da medula espinhal, (mielite), pode ocorrer formigamento nas pernas e/ou braços ou até mesmo paralisia.1
Apresentações da doença
Neurite óptica1
-
Redução da acuidade visual (perda de clareza e nitidez), de leve a grave¹1
-
Alteração na percepção das cores1
-
Presença de pontos cegos no campo de visão1
-
Dor nos olhos ao movimentar ou até mesmo parados1
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Envolvimento cerebral1
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Náuseas, vômitos e soluços persistentes (de difícil controle)1
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Encefalopatia com convulsões1
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Entre outros1
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Mielite transversa1
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Dor muscular1
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Doenças autoimunes comórbidas, como:1
- Déficits sensoriais e motores, como formigamento, dormência e/ou paralisia1
- Disfunção da bexiga, intestino e/ou ereção1
- Dor neuropática1
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Dor neuropática1
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Como diagnosticar a NMOSD
O diagnóstico precoce da NMOSD é fundamental para um tratamento mais assertivo e individualizado. Por isso, é essencial entender alguns fatores e a importância de exames específicos.
Exame de sangue para anticorpos anti-aquaporina 4 (anti-AQP4)
A maior parte das pessoas com a NMOSD testa positivo para os chamados anticorpos anti-aquaporina 4 (AQP-4). Isso significa que o corpo começa a produzir anticorpos que atacam a aquaporina-4, uma proteína presente em células do sistema nervoso central.12,13
Acredita-se que fatores genéticos e ambientais também influenciam no desenvolvimento da NMOSD.14
Exames de imagem
Além da testagem de anticorpos e da avaliação clínica dos sintomas, a ressonância magnética também é uma ferramenta importante, pois ajuda a identificar padrões característicos da NMOSD — como o tamanho e a localização das lesões nos tecidos do cérebro, da medula espinhal e do nervo óptico.13,15,16
Importante saber
Quando o primeiro surto da NMOSD acontece, é comum que a pessoa procure um especialista de acordo com o sintoma – como um oftalmologista, em caso de problemas na visão, ou um clínico, por exemplo.1
O ideal é que, a partir daí, ela seja encaminhada para um neurologista, especialmente um neuroimunologista – uma subespecialidade focada em doenças autoimunes do sistema nervoso.1
NMOSD X Esclerose Múltipla
O surto inicial de NMOSD pode ser confundido com esclerose múltipla (EM).13,14
Apesar de alguns sintomas em comum, essas duas doenças têm diferenças fundamentais, e o tratamento da EM pode ser ineficaz ou até mesmo agravar a condição de quem tem uma NMOSD ainda não diagnosticada.16
| NMOSD | Esclerose Múltipla |
|---|---|
| Sintoma-chave: comprometimento da visão | Sintoma-chave: Fadiga e comprometimento cognitivo, incluindo atenção e velocidade de processamento de informações |
| Episódios agudos graves podem levar à incapacidade permanente | Incapacidade progressiva causada por episódios individuais, geralmente leves |
| Pode haver dano permanente ao sistema nervoso central | Pode haver melhora após os surtos |
| 80% dos casos têm teste positivo para anticorpos AQP4 | Sempre testam negativo para anticorpos AQP4 |
Qual o tratamento para a NMOSD?
A cada novo surto da NMOSD, existe o risco de que os danos sejam irreversíveis. Por isso, o tratamento foca na prevenção.17
São usados medicamentos que agem no sistema imunológico para controlar a inflamação, impedir que os anticorpos anti-aquaporina 4 se liguem aos seus alvos e proteger os neurônios.6,18
Quando o surto de NMOSD já está em curso, o tratamento geralmente envolve o uso de corticoides aplicados de forma intravenosa. Já no dia a dia, o tratamento de manutenção costuma ser feito com medicamentos imunossupressores, que ajudam a manter o sistema imunológico sob controle.18
Vale lembrar que o cuidado não para por aí. Terapias de suporte, como fisioterapia e psicoterapia, também fazem diferença na qualidade de vida e na recuperação de quem convive com a doença.1
Boa notícia:
recentemente, o Brasil aprovou imunobiológicos desenvolvidos especialmente para a NMOSD.19
A importância da rede de apoio
Reescrever histórias com todas as letras é também escrever a muitas mãos. Familiares, amigos, colegas de trabalho, profissionais de saúde e cuidadores podem fazer parte desse apoio tão necessário no dia a dia.
Além deles, existem instituições formadas por quem vive ou acompanha de perto os desafios da NMOSD.
